認識蕾雷～留言抽獎活動

大家好，我們是蕾雷家族（台灣雷特氏症病友關懷協會）
為了能讓更多人認識雷特氏症（Rett Syndrome）這個疾病
更重要的是，我們期望在提升大眾認知後，能減少患病孩子們誤診、延誤治療的機會
因此舉辦了這個留言抽獎活動，歡迎大家多多參與：)
 

【留言抽獎活動辦法】

STEP 1、閱讀完此活動頁面資訊以及簡介短片
STEP 2、在此頁面下方留言（以贈物網會員方式提問或臉書回應皆可）
STEP 3、留下您對蕾雷家族的支持與鼓勵，完成。
我們將在10/17從以下留言以及贈物者中抽出共10份小禮物得主，感謝大家的關注與支持！

〈認識雷特氏症〉

「雷特氏症」是一種先天性神經系統異常的罕見疾病，好發於女孩，患童在出生時身心發展
正常，但一歲以後便有快速退化及發展遲緩的現象，伴隨著智力、肢體、語言等多重障礙，
最明顯特徵是吃手、玩手，搓手等重複性的手部動作。由於病患部分特徵與自閉症及腦性麻
痺相似，因此誤診機率很高，唯一檢驗方式——基因檢出的成功率也只有七至八成。

蕾雷家族簡介短片

【我想捐贈尿布】

若您有意願捐贈尿布給蕾雷家族，請至：http://give543.com/demand/40432
並刊登一篇專屬贈物給蕾雷家族索取，謝謝您！

關懷雷特氏症Rett Syndrome寶貝-關懷蕾雷家族

在相關單位的大力宣傳下，美國的幼兒門診中，雷特氏症已經成為一門「顯學」；也就是多數醫師都知道這個疾病，並且對相關症狀有高度警覺性。只要臨床上看到幼童有類自閉症候群合併自律神經方面的異常（呼吸、心跳、體溫、肌肉控制…等方面），就會優先考慮是否為雷特氏症並進一步篩檢。
雷特氏症雖然95%是源自於Mecp2基因的突變，但是因為病況的差異大，也有例外檢測不到Mecp2突變的案例，目前的認定標準還是以觀察特定臨床症狀為主。希望台灣的醫學界在各位的努力下也能增對雷特氏症的了解，提昇早期診斷的正確性，並且積極引入國外的支持療法以增進病患生活水準。

原文章資料來源：http://give543.com/demand/41477